ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ

Πριν από μερικά χρόνια δύσκολα θα άκουγε κανείς τον όρο «Άσπεργκερ», όμως στις μέρες μας σε κάθε σχολείο υπάρχει ένα τουλάχιστον παιδί με αυτό το σύνδρομο. Ποια είναι λοιπόν τα διαφοροποιητικά του στοιχεία από τον αυτισμό; Πως γίνεται η διάγνωσή του; Τι χαρακτηριστικά εμφανίζουν τα παιδιά με Σύνδρομο Άσπεργκερ; Ποιες είναι εκείνες οι τεχνικές και στρατηγικές που θα βοηθήσουν γονείς και εκπαιδευτικούς να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες των παιδιών που έχουν σύνδρομο Άσπεργκερ; Στα πλαίσια του συγκεκριμένου άρθρου πραγματοποιείται μια προσπάθεια προσέγγισης των παραπάνω ερωτημάτων.

“Οι άνθρωποι με Σύνδρομο Άσπεργκερ
αποτελούν ένα ζωηρό νήμα
μέσα στην πλούσια ύφανση της ζωής.
Ο πολιτισμός μας θα ήταν εξαιρετικά πληκτικός
και στείρος αν δεν είχαμε και
δεν θεωρούσαμε ανεκτίμητους αυτούς τους ανθρώπους.»

Tony Attwood

Το σύνδρομο Άσπεργκερ έλαβε το όνομά του από τον  Χάνς Άσπεργκερ, τον παιδίατρο που προσδιόρισε ένα στενό μοτίβο συμπεριφορών και ικανοτήτων,  που παρατήρησε κυρίως να εμφανίζεται στα αγόρια. Ένα άτομο με σύνδρομο Άσπεργκερ ανήκει στο φάσμα του αυτισμού με την προϋπόθεση πως δεν έχει γλωσσική ή νοητική καθυστέρηση και δεν πληρεί τα κριτήρια για κάποια άλλη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (Tony Attwood, 2006).

Το σύνδρομο Άσπεργκερ δεν αποτελεί μια ψυχολογική ασθένεια, αλλά μια χρόνια νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Αυτό σημαίνει πως τα άτομα γεννιούνται με αυτό και δεν είναι ένα επίκτητο χαρακτηριστικό. Χαρακτηρίζεται από σημαντικά και σοβαρά κοινωνικά ελλείμματα  συνοδευόμενα από περιορισμένα ενδιαφέροντα όπως στον αυτισμό, αλλά σε αντίθεση με τον αυτισμό τα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ παρουσιάζουν επιλεκτικές γλωσσικές και  γνωστικές ικανότητες (James C. McPartland et al. 2014)

Αλλά διαφέρουν στα εξής δύο σημεία:

• Στο σύνδρομο άσπεργκερ ο δείκτης νοημοσύνης είναι τουλάχιστον στο μέσο όρο  και δεν υπάρχει έλλειμμα στην γλώσσα
• Στον κλασικό αυτισμό ο δείκτης νοημοσύνης μπορεί να είναι οπουδήποτε στην κλίμακα και υπάρχει έλλειμμα γλωσσικό.  (Viktoria Lyons, Dr. Michael Fitzgerald, 2005, Simon Baron-Cohen,2008)

Κάποιος μπορεί να εντοπίσει αυτά τα παιδιά αμέσως.
Είναι αναγνωρίσιμα από μικρές λεπτομέρειες, για παράδειγμα, ο τρόπος με τον οποίο εισέρχονται  στο ιατρείο κατά την πρώτη τους επίσκεψή, η συμπεριφορά τους κατά τις πρώτες στιγμές και οι πρώτες λέξεις που προφέρουν.(Hans Asperger,1991)

Η διάγνωση του συνδρόμου είναι δύσκολη λόγω της ιδιαίτερης του φύσης, είναι σημαντικό να αποκλεισθεί η ύπαρξη οποιασδήποτε άλλης διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής ή σχιζοφρένειας. Οι γονείς που έχουν παιδί με αυτισμό το έχουν διαπιστώσει πολύ νωρίς και συνεπώς η διάγνωση γίνεται μέχρι τα 5 κατά μέσο όρο, σε αντίθεση με τους γονείς που  το παιδί τους έχει Άσπεργκερ και δεν διαπιστώνουν κάποιο πρόβλημα κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής του και η διάγνωση γίνεται συνήθως στα 11 χρόνια. (Χρυσαυγή Μελέτη, 2011)

Η έλλειψη ανάγκης για στοργή κατά την παιδική ηλικία, αποτελεί ένα από τα πρώιμα σημάδια που χρησιμοποίησαν οι κλινικοί για να διαγνώσουν την διαταραχή αυτιστικού φάσματος.  Σε ένα βρέφος ή παιδί με Άσπεργκερ παρατηρείται η έλλειψη ανάγκης για παρηγοριά και για αγάπη όταν είναι στενοχωρημένο, σε αντίθεση με την πλειοψηφία των παιδιών στα οποία η αγκαλιά και το χάδι δρουν αναλγητικά. (Tony Attwood,2013)

Τα στάδια που θα οδηγήσουν στην διάγνωση είναι δύο:

• Το πρώτο στάδιο  περιλαμβάνει τους γονείς ή τους εκπαιδευτικούς και είναι η συμπλήρωση ενός ερωτηματολογίου ή η συμπλήρωση μιας κλίμακας διαβάθμισης που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να υποδείξει αν ένα παιδί έχει το σύνδρομο.
• Το δεύτερο στάδιο είναι η διαγνωστική αξιολόγηση από τους κλινικούς οι οποίοι είναι έμπειροι να εξετάζουν τις ικανότητες και την συμπεριφορά των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές, χρησιμοποιώντας καθιερωμένα κριτήρια που δίνουν μια ξεκάθαρη εικόνα του συνδρόμου.(Tony Attwood,2006, Viktoria Lyons, Dr. Michael Fitzgerald, 2005, Simon Baron-Cohen,2008)

Αίτια του Συνδρόμου
Μέχρι σήμερα δεν είναι γνωστή η ακριβής αιτία του συνδρόμου Asperger. Ωστόσο, η έρευνα δείχνει ότι ένας συνδυασμός παραγόντων - γενετικών και περιβαλλοντικών - μπορεί να ευθύνεται για τις αλλαγές στην ανάπτυξη του εγκεφάλου. Το βέβαιο είναι πως το σύνδρομο Asperger δεν προκαλείται από την ανατροφή ενός ατόμου ή την κοινωνική του κατάσταση .

Τα παιδιά με Σύνδρομο Άσπεργκερ εμφανίζουν τα παρακάτω χαρακτηριστικά (Brenda Smith Myles, Richard L. Simpson, 1998):

• Καθυστερημένη κοινωνική ωριμότητα και κοινωνική συλλογιστική
• Ανώριμη ενσυναίσθηση
• Δυσκολεύονται να κάνουν φίλους και δέχονται συχνά πειράγματα από τα άλλα παιδιά
• Δυσκολεύονται με την επικοινωνία και την διαχείριση κανόνων
• Ασυνήθιστες γλωσσικές ικανότητες που περιλαμβάνουν ανεπτυγμένο λεξιλόγιο και σύνταξη αλλά εμφανίζουν καθυστερημένες  δεξιότητες συνομιλίας, ασυνήθιστη προσωδία και μια τάση σχολαστική
•  Γοητεύονται με ένα θέμα με ασυνήθιστη ένταση και εστίαση (ρολόγια, δεινοσαύρους)
• Δυσκολία να διατηρήσουν την προσοχή τους στην τάξη
• Ένα ασυνήθιστο προφίλ γνωστικών ικανοτήτων
• Χρειάζονται βοήθεια με κάποιες οργανωτικές δεξιότητες και δεξιότητες καθημερινή διαβίωσης
• Αδεξιότητα στην βάδιση και τον συντονισμό
• Ευαισθησία σε μερικούς ήχους, οσμές, υφές  και αγγιγματα
• Εστιάζουν την προσοχή τους στην λεπτομέρεια
• Δυσκολία στην βλεμματική επαφή
• Έλλειμα εμπάθειας
• Εμφανίζουν κινητικές και λεκτικές στερεοτυπίες
• Είναι απομονωμένα
• Έχουν περιορισμένα ενδιαφέροντα
• Δυσκολεύονται στην κοινωνική χρήση της γλώσσας
• Εστιάζουν την προσοχή της στην λεπτομέρεια
• Δυσκολεύονται να διαχειριστούν απότομες αλλαγές.

Tα κριτήρια που οδηγούν στην διάγνωση του συνδρόμου Άσπεργκερ (Kathryn Stewart, 2007)

Κοινωνική δυσλειτουργία (ακραίος εγωκεντρισμός) (τουλάχιστον δυο από τα ακόλουθα)

• Δυσκολία   στην αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους
• Αδιαφορία για επαφή με τους συνομηλίκους
• Δυσκολία να ερμηνεύσουν τις κοινωνικές νόρμες /κανόνες
• Ακατάλληλη κοινωνική και  συναισθηματική συμπεριφορά

Στενά ενδιαφέροντα (τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα)

• Αποκλειστικότητα(μονοτονία) όσο αφορά τις δραστηριότητές τους
• Επαναλαμβανόμενη προσκόλληση(εμμονή)
• Παπαγαλίες δίχως πραγματική κατανόηση

Ψυχαναγκαστική ανάγκη για να παράγουν ρουτίνες και ενδιαφέροντα (τουλάχιστον ένα από τα παρακάτω)

• Οι οποίες επηρεάζουν την κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής του ατόμου
• Οι οποίες επηρεάζουν τους άλλους

Ιδιαιτερότητες στον λόγο και την γλώσσα (τουλάχιστον τρία από τα παρακάτω)

• Καθυστερημένη γλωσσική ανάπτυξη
• Επιφανειακά τέλεια εκφραστική γλώσσα
• Επίσημη σχολαστική γλώσσα
• Περίεργη προσωδία, ιδιόμορφα χαρακτηριστικά φωνής
• Δυσλειτουργία στην κατανόηση συμπεριλαμβανομένης και της λανθασμένης ερμηνείας της κυριολεκτικής σημασίας ή της υπονοούμενης σημασίας των εννοιών ή των λέξεων

 Μη λεκτικά επικοινωνιακά προβλήματα (τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα)

• Περιορισμένη χρήση χειρονομιών
• Αδέξια γλώσσα σώματος
• Περιορισμένες εκφράσεις προσώπου
• Ακατάλληλες εκφράσεις προσώπου
• Ιδιόμορφο βλέμμα

Κινητική αδεξιότητα

• Φτωχή απόδοση σε νευροαναπτυξιακά τεστ

Σύνδρομο Άσπεργκερ: Δώρο ή Κατάρα;

Έχοντας ένα παιδί με σύνδρομο Άσπεργκερ, υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό θα διαπιστώσεις πως το παιδί πέρα από τις όποιες αδυναμίες είναι προικισμένο και με δυνατότητες και εξαιρετικές ικανότητες. Υπάρχουν ειδικά δώρα, ταλέντα και κλίσεις που συνοδεύουν αυτή την πρόκληση. Πολλά παιδιά έχουν εξαιρετική μνήμη, θυμούνται λεπτομέρειες από τις οικογενειακές εκδρομές, διαδρομές γύρω από την πόλη ή με μεγάλη ευκολία απομνημονεύουν λίστες ορθογραφίας. Πολλοί είναι εξαιρετικοί στο διάβασμα, μπορεί να διδαχθούν ανάγνωση σε μικρή ηλικία και αργότερα να είναι σε θέση να διαβάζουν δυνατά τις λέξεις και να τις συλλαβίζουν σε ανώτερο επίπεδο.

Άλλοι έχουν πολύ ανεπτυγμένες τις οπτικές-χωρικές τους δεξιότητες, συναρμολογώντας σύνθετα παζλ, ανάγνωση χαρτών ή δουλεύοντας με ηλεκτρονικούς εξοπλισμούς πολύ καλύτερα από τους συνομηλίκους τους. Αν βρείτε κάποιο πρακτικό τρόπο να ισχύουν τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα του παιδιού σας στον «πραγματικό κόσμο» τότε η εξαιρετικές ικανότητές του για εστίαση, για απομνημόνευση και η ικανότητά του να περνά πολλές ώρες βυθισμένο σε ένα θέμα μπορούν να μετατραπούν σε ανεκτίμητες δυνατότητες.

Πολύ γνωστό είναι το παράδειγμα της Τεμπλ Γκαρτέν (https://www.youtube.com/watch?v=cpkN0JdXRpM) της καθηγήτριας ζωολογίας στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο  η οποία έχει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Είναι κάτοχος ενός διδακτορικού στη ζωολογία, διδάσκει στο πανεπιστήμιο του Κολοράντο, διευθύνει τη δική της επιχείρηση, έχει γράψει αρκετά βιβλία και δίνει διαλέξεις σε όλο τον κόσμο για τον αυτισμό και τη συμπεριφορά των ζώων. Οι γνώσεις της γύρω από την ψυχολογία και τη συμπεριφορά των αγελαίων ζώων είναι περιζήτητες, από τις κτηνοτροφικές μονάδες, τα πάρκα και τους ζωολογικούς κήπους (ακόμα και τους κουρείς προβάτων στην Νέα Ζηλανδία). Συνδυάζοντας την αγάπη της για τα ζώα με τις εξαιρετικές οπτικές/χωρικές της δυνατότητες έφερε επανάσταση στον σχεδιασμό των σφαγείων κάνοντάς τα πιο ανθρώπινα και αποτελεσματικά. (Viktoria Lyons, Dr. Michael Fitzgerald, 2005)

Γενικώς τα άτομα με Άσπεργκερ θα μπορούσαν να ανταπεξέλθουν με μεγάλη επιτυχία σε καριέρες που έχουν να κάνουν με λεπτομερή προσανατολισμό όπως η διοίκηση μιας βιβλιοθήκης, μηχανική ή υπολογιστές. Η δική μας πρόκληση ως εκπαιδευτές και γονείς είναι να χρησιμοποιήσουμε αυτές τις δυνατότητες ώστε να υπερνικήσουμε τα όποια εμπόδια στέκονται στον δρόμο της προσωπικής ανάπτυξης των παιδιών με Άσπεργκερ.

Εκπαιδευση

Ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών με σύνδρομο Άσπεργκερ μπορεί να φοιτήσει στο γενικό σχολείο φτάνει να έχουν κατάλληλη βοήθεια και υποστήριξη, όπως παράλληλη στήριξη από ειδικό παιδαγωγό μέσα στην τάξη, ο οποίος θα κατέχει γνώσεις γύρω από τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Απαιτείται σχεδιασμός εξατομικευμένου προγράμματος που θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες και δυσκολίες του παιδιού με ιδιαίτερη έμφαση στην ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων. Αξίζει να τονιστεί η ανάγκη συνεργασίας με τους γονείς για την επιτυχία της παρέμβασης

Χρήσιμες τεχνικές για το σχολείο και το σπίτι

Πρωτίστως ως εκπαιδευτικοί πρέπει να δημιουργήσουμε στη τάξη ένα κλίμα αποδοχής της διαφορετικότητας. Οφείλουμε να ευαισθητοποιήσουμε τα υπόλοιπα παιδιά, καλλιεργώντας το αίσθημα της κατανόησης των ιδιαιτεροτήτων και των δυσκολιών του μαθητή με Άσπεργκερ.

Οι δραστηριότητες του παιδιού πρέπει να είναι οργανωμένες και προβλέψεις, οι εκπλήξεις και η διαταραχή της ρουτίνας και των καθημερινών δραστηριοτήτων προκαλεί δυσφορίας στα παιδιά με Άσπεργκερ. Είναι αναγκαίο να προειδοποιούμε για οποιαδήποτε αλλαγή στο πρόγραμμα. Τα οπτικά βοηθήματα όπως εικόνες και οπτικοποιημένο πρόγραμμα κατά την διδασκαλία βοηθούν πολύ στην ομαλή προσαρμογή του παιδιού στην τυχόν εναλλαγή των δραστηριοτήτων.
Οι κανόνες της τάξης πρέπει να είναι απλοί και κατανοητοί. Θα βοηθούσε πολύ η οπτικοποίηση και τοιχοκόλλησή τους.

Διδάσκουμε βασικούς κανόνες κοινωνικής επαφής και ενθαρρύνουμε τα παιδιά με Άσπεργκερ να δημιουργούν φιλίες και να συνεργάζονται. Τα παιχνίδια ρόλων και μίμησης θα βοηθήσουν ιδιαίτερα τα παιδιά να εξασκηθούν στην κοινωνική συνθήκη.

Ενθαρρύνουμε τα ομαδικά παιχνίδια και διακριτικά παρεμβαίνουμε όταν το παιδί δυσκολεύεται

Προσπαθούμε να εκμεταλλευτούμε τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα του παιδιού όπως αστρονομία κ.λπ ενσωματώνοντάς τα στο σχολικό πρόγραμμα.

Αποφεύγουμε τον αφηρημένο και τον μεταφορικό λόγο. Τα παιδιά με Άσπεργκερ ερμηνεύουν ό,τι ακούνε κυριολεκτικά, καθώς δυσκολεύονται να αντιληφθούν το μεταφορικό λόγο.

Επιμένουμε ιδιαίτερα στην κατανόηση, γιατί τα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ μπορεί να μιλούν και να διαβάζουν με ευχέρεια, αλλά έχουν προβλήματα κατανόησης.

Επειδή τα παιδιά με αυτισμό  συχνά ξεχνούν τις υποχρεώσεις τους και τα καθήκοντά τους, καλό θα ήταν ο εκπαιδευτικός να τηρεί ένα τετράδιο επικοινωνίας όπου θα ενημερώνει τους γονείς σχετικά με τις σχολικές εργασίες

Ενθαρρύνουμε το παιδί να ζητά βοήθεια είτε από εμάς (τον εκπαιδευτικό) είτε από τους συμμαθητές του(Smith Myles, Richard L. Simpson, 1998)

Αξίζει να δείτε τα παρακάτω δυο βιντεάκια που με πολύ κατανοητό και ευχάριστο τρόπο  παρουσιάζουν το Σύνδρομο Άσπεργκερ

https://www.youtube.com/watch?v=mSSCIqsvQK4

https://www.youtube.com/watch?v=s9eATBV-_lg#t=28

Αντί επιλόγου

«Αυτό που έχεις είναι μια μικρή ατέλεια σωματική ατέλεια. Σχεδόν απαραίτητη!
Μεγεθυμένη χιλιάδες φορές από την φαντασία!
Ξέρεις ποια είναι η συμβουλή μου; Δες το σημείο της ανωτερότητάς σου!
-Προς τι να ζει ο άνθρωπος, Λώρα! Κοίταξε λιγάκι γύρω σου!
Τι βλέπεις; Ένα κόσμο γεμάτο από συνηθισμένους ανθρώπους!
Όλοι τους γεννήθηκαν και όλοι θα πεθάνουν!
Ποιος από αυτούς διαθέτει ένα δέκατο των θετικών σου στοιχείων!
Ή των δικών μου! Ή οποιαδήποτε άλλου.
-Αλίμονο! Ο καθένας ξεχωρίζει σε κάτι! Κάτι από τα πολλά!
Το μόνο που έχεις να κάνεις, είναι να ανακαλύψεις σε ΤΙ…»
                                                              Τένεσι Ουίλιαμς

BΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
James C. McPartland, Ami Klin, Fred R. Volkmar.(2014). Asperger Syndrome: Assessing and Treating High-Functioning Autism Spectrum Disorders, Guilford press, USA
Viktoria Lyons, Dr. Michael Fitzgerald. (2005).Asperger Syndrome: A Gift Or a Curse?, Nova Publishers, New York

Simon Baron-Cohen.(2008). Autism and Asperger Syndrome , Oxford University Press,  Oxford university press, New York
Tony Attwood.(2006).The Complete Guide to Asperger's Syndrome, Jessica Kingsley Publishers, USA
Tony Attwood.(2013).CBT to Help Young People With Asperger's Syndrome (Autism Spectrum Disorder) to Understand and Express Affection: A Manual for Professional, Jessica Kingsley Pub,USA
Brenda Smith Myles, Richard L. Simpson.(1998). Asperger Syndrome: A Guide for Educators and Parents, Pro-Ed, UK
Kathryn Stewart.(2007). Helping a Child with Nonverbal Learning Disorder Or Asperger's: Α Parent’s Guide, New Harbinger Publications, USA
Χρυσαυγή Μελέτη.(2011).Ενήλικες με Σύνδρομο ASPERGER, Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο, Τμήμα Οικιακής Οικονομίας, Αθήνα